格爱乐文

手机浏览器扫描二维码访问

第一百八十二章 个体化基因治疗的曙光(第1页)

一个300多人的血友病病友群。

群主发了一个龙图app上的投票链接。

“大家赶紧去投票啊,孩子们的病能不能治好,就看咱们努不努力了。”

“收到”

“收到+1”

“收到+2”

“收到+3”

晓梅妈妈也是一位血友病患儿家属,她听说过龙图app,据说是最近很火的一款软件,不过这个投票又是怎么回事呢?咋还跟孩子的病扯上关系了呢。

她不由有些好奇:“群主大哥,请问一下这个投票怎么回事?怎么就关系孩子们的病了?”

群主:“……你新来的吧?”

“是啊,我今天才进群。”

“难怪,是这样的,你应该听说过三清药业的基因药吧,龙图app也是这家药企开发的软件。”

晓梅妈妈怯生生地回答:“听说过的,据说这个公司可厉害了呢,研发了好多神药,我还特意注册了这個软件呢,蛮好用的。”

“你知道就好,最近他们在上面搞了个投票活动,每位罕见病患者可以为自己的病投票,这样选出来人数最多的病,他们会优先开发对症的基因药物。这下你该知道这个投票有多重要了吧。”

晓梅妈妈顿时一惊:“啊,还有这回事,那我得赶紧去投票。”

她点进群主发的链接,果然是龙图官方发布的投票活动,下面已经有几十个罕见病选项了,什么白化病,渐冻症,成骨不全症,肺动脉高压症,结节性硬化症,法布雷症等等。

找了好一会,才找到血友病这一选项,赶紧选定,然后进行投票。

投完票后,各个选项的投票数量也显示出来了,血友病的患者数量不算少,全国也有数万人,这个投票目前也有一万多票,不说遥遥领先,也算前十之列。

晓梅妈妈舒了口气,感觉到一丝庆幸,然后仔细看了看各个选项的票数。

票数最多的是i型糖尿病,然后是一些常见的罕见病,什么渐冻症,地中海贫血症,这些病症的人数都比较多,选项后面的选票已经有好几万了。

越往后的选项人数越少,像法布雷病,这是一种罕见的x染色体伴性遗传的溶酶体贮积病,全国患者只有300名左右。虽然患者们都很团结,票数已经接近300了,但由于总数太少,排名还是非常靠后。

排名最后的几个病症,票数只有可怜的十几个,这简直就是罕见病中的罕见病。

选项最后一栏则是‘其他’,患者选中后可以填写上面没有列出来的其他罕见病症。

晓梅妈妈把自己的投票截了个图,喜滋滋地发到群里。

“群主大哥,我投完票啦,咱们的选票还是挺靠前的。”

群主看了很是高兴:“不错不错,已经到第六名了,继续保持,你们有认识其他病友群吗?只要是血友病的患者都可以去拉拉票。争取进入前五,这样三清研发基因药就能够早点考虑我们了。”

“按照三清这三个月研发一款基因药的速度,我们等个一年半载的,八成就有基因药可用了。”

晓梅妈妈觉得群主说得很对,连忙答应下来:“大哥,我马上发到朋友圈,让认识的人都帮我去投票。”

群主沉默了一会,才缓缓说道:“晓梅妈妈,你没注意看投票申明吗?只有患者和家属才能投票呢,别人就算打开这个页面也投不了票。”

“啊,还有这种事?那它怎么知道我是不是患者啊?”

“你注册的时候不是要实名认证吗?然后还要填写电子病历的,只有符合罕见病这个条件,才能够投票呢。”

“这样啊,那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群,我把链接发过去,让他们都去投票好了。”

晓梅妈妈顿时一阵无语,只好乖乖分享链接,在其他病友群继续拉票。

同样的一幕也发生在其他罕见病的病友群,每个患者家属都在卖力地拉票,都想要争取最多的票数,提高三清研发基因药时对自己病症的优先级。

不过他们并不知道,三清研发基因药也不全是看人数的。

女配修仙,保送升天  修仙,从凡人修仙开始  全民觉醒:我能掠夺别人天赋  邪龙当道  纸阎王  重生之白手起家  清穿:咸鱼贵妃升职记  超神学院之天使冰华  我都忘了我是救世主了  亡命遗书  明末锦衣行  1979之我不想努力了  重生维京海盗王  网游:开局无限BUFF天赋!  团宠小尼姑下山啦  女天师  不负韶华徐枚篇  暗恋对象是学霸  反派们的盛宠后娘  天刀之狸猫后传  

热门小说推荐
相随相忆何知否

相随相忆何知否

人们总说知人知面不知心,画龙画蛇难画骨,美人在骨不在皮。的确是如此,作恶多端又怎样,总会有人包容。好人需要经历九九八十一难才能成佛,而坏人却只需要一句放下屠刀立地成佛,既然如此,那她就做最坏的人。伴生莲花,是她的劫,亦是她唯一的解药。...

满朝都在听我心声嗑CP

满朝都在听我心声嗑CP

每天零点更新,让我们一起愉快地吃瓜吧!作为小破站的神剪刀手,某福特的产粮大户,桑缈缈热衷拉郎配,真情实感地嗑每一对CP,直到她穿成了勾心斗角波诡云谲的后宫中活不过前三集的小炮灰桑美人,还附赠了一枚干啥啥不行,废话第一名的系统。桑缈缈还有这等好事呢!于是,躺平的桑缈缈惊坐了起来,带着系统过起了一边吃吃瓜看看戏,一边为绝美爱情落泪的神仙日子。但是她不知道,自己每次乱嗑CP的心声被笨蛋系统给公放了!魔蝎小说...

她自淤泥而来

她自淤泥而来

出了车祸后她才彻底死心了,这个家原来真的不爱她,十万!为了区区十万他们放弃了她。真是太可笑了。可她都打算放弃自己了,为何又被救了回来,既然这都死不了,那么,她是不是也可以拼一次呢!重来一次后赚钱反而成为了最简单的事情。什么?觉醒的超能力是家族遗传?亲生父母另有其人?她的人生从她出生起老天爷就跟她开了一场玩笑。重来一...

宝莲灯之瑶姬归来

宝莲灯之瑶姬归来

简介自三圣母被压华山,沉香劈山救母之后,三界看似恢复平静,实则暗潮涌动。然而,一个神秘天象的出现打破了这看似平静的局面,传说中早已消逝的瑶姬竟重现三界。瑶姬的归来带来了诸多谜团,她身上似有一股神秘力量,与宝莲灯的光芒遥相呼应。是命运的驱使还是另有隐情?瑶姬的出现让各方势力或心怀期待,或满心戒备。她在寻找着失去的记忆...

一人:我林白,善使百家技!

一人:我林白,善使百家技!

林白意外穿越到一人之下的世界,觉醒亡者监狱系统。可以通过他人的炁汲取对方的天赋能力。太平要术,八奇技,风云腿,以凡人之躯成就仙人之姿。冯宝宝人人都说我瓜,但谁知道我机智的一批呢!张楚岚喂,你们叫我不摇碧莲,好意思吗看那个在比赛时期把人说哭的家伙呀!王也林白啊,不能和你这种人做朋友没秘密呀,早知道你...

每日热搜小说推荐