手机浏览器扫描二维码访问
第543章（第2页）
“我做了十几年的地中海贫血症的研究了，从去铁胺出现，我就开始做了，国内第一批。”雍晓东注意到杨锐的表情，勉强笑了笑，道：“老实说，我研究了这么多年的地中海贫血症，没什么成果，如果再没什么希望的话，我准备整理一下资料，再发表几篇论文，就停下来了。”
杨锐愣了一下，没说话。
“有用没用，就是这些了。”雍晓东弄了一身的灰尘，到门外拍了拍，又回来，道：“去铁胺刚出来的时候，60年代吧，我们弄到一份资料，当时血液内科的同僚都沸腾了，都说地贫有救了。我是受上级指派，专门加入了地贫工作组，负责额研究和吃透资料，工作组当年还联系了药厂，制作了仿制药，后来，去铁胺在临床上使用了以后，确实是药效突出，以前中间型的患者，都只能活到二三十岁，经过治疗，也都延长了十年甚至二十年的寿命，生活质量的提高更大，有的现在还能正常生活，重型地贫患者也算是疗效突出，但从十几年前到现在，我们的工作，产生的变化有限……没有新药，我们就算是忙的累死，最多也就是解决一些小问题，甚至想解除多一点的并发症都做不到……”
杨锐微微点头，他很能理解雍晓东的无力感。
就像是大多数遗传类疾病一样，地中海贫血症的治疗其实非常简单，而临床医生们也很难提出更好的治疗方案来。
输血续命，去铁剂减缓并发症，这个方案从60年代确立，到16年也不会有太大的变化，中间无非从切除脾脏变成了干细胞移植，可基本思路依旧是原样的。
没有新药，再好的临床医生，也无法更好的解决此病。
假如有一种完美的去铁剂，本身不造成副作用，或者不造成严重的副作用，价格又不昂贵的话，那地中海贫血症其实就可以算是被控制住了。
因为造成地中海贫血症早逝的原因，骨骼畸形的原因，都是体内铁离子积蓄过多。
然而，世界总是如此不完美的。
只有不完美的世界，才令人的存在有了价值。
杨锐扶住雍晓东，道：“你的资料我会好好看的，到时候，我会复印出来，交给华锐方面，再把原始资料给你送回来。”
“复印的话，会不会太破费了……”雍晓东也愿意留下原始资料，连续十几年的记录对他来说，既是重要的回忆，也是重要的资源。
杨锐笑笑说：“香港人有钱。”
“甭吓到人家了。”雍晓东很在意的说过，又道：“对了，你们知道美国的孤儿药制度吗？”
杨锐想了会，才醒悟过来：“是说奥芬吗？”
奥芬就是孤儿的直译了，而在杨锐熟悉的环境里，孤儿药已经被普遍称作罕见药。
雍晓东连连点头说：“对对对，英语是读奥芬。地中海贫血病应该是属于罕见病，因此，地中海贫血病的药物，比如去铁酮，应该是属于罕见病药品，符合美国的一个法案，叫……《罕见病药品法案》，据说是优惠政策……我再查查，到时候告诉你，这个也算是有利之处吧。”
“你说的是美国去年批准的ODA，的确是个很大的优惠政策。”杨锐对此知道的更多，随口道：“罕见病药品的申请如果通过，应该会有7年的市场独占权，开发成本和申请费的税收减免……”
“没错，就是这个，有用吗？”
“有用自然是有些用的。”
“但没大用？”
“这恐怕不会成为决定因素。”杨锐苦笑。如果是2000年以后，罕见病药品的开发的确是有利可图的，一些药品甚至能够成为年销售额超10亿美元的“重磅炸弹”。例如治疗亨特氏综合征的elaprase，全球仅有两千名患者，但每名患者每年的治疗费用是37。5万美元，意味着elaprase的年销售额轻松过亿。治疗慢性髓细胞性白血病的格列卫在中国有一定的知名度，月费用是2万人民币，加上慈善计划的话，年费用最低为7万元人民币。
然而，美国人其实也拿不出37万美元，或者每年1万美元的固定医药开支，他们靠的是保险公司、国家援助救援系统和非盈利的患者援助机构的帮助。
而在80年代，至少是84年的现在，美国人也得不到这些东西。他们的保险公司不会给罕见病患者赔付高价药品，罕见病患者也就支付不起高价药品……
所以，《罕见病法案》在成立之初，并没有多少罕见病的药品出笼，真正让罕见病患者受益的时代，是保险公司解决了高价药品以后的时代。
去铁酮更是特殊，因为它并不能完全取代去铁胺，这意味着去铁酮是一种有替代产品的罕见药。
罕见病意味着患者少，患者少意味着药品的销量低，而有替代产品意味着药品的价格低。
销量又低，价格又低，又怎么可能赚钱呢。
更何况，杨锐开发去铁酮的初衷，本来就是降低地贫患者的负担，解决去铁胺过于昂贵的问题。
“香港华锐公司，也不一定要指着赚钱去做。”杨锐缓缓道：“我先联系华锐公司的实验室，看能不能做出去铁酮来，至于价格问题，就当是提前熟练临床试验，还有药品销售的过程吧。罕见药在这方面，也的确是有优势。”
“救人一命胜造七级浮屠……”雍晓东紧紧握住杨锐的手，他治疗地中海贫血症二十年，也就看了二十年的地贫患者，心中所受的冲击不言而喻。
朝廷鹰犬 出轨的丝袜美妈楚琳（无绿修改） 身为都市重生者的他，后宫佳丽被我调教 我的舅妈柳如烟 天才狂少 大城小爱 八十一道送命题 毒医小宫女 踏枝 从先天功开始纵横诸天 皇后娘亲 悦乐学园 妖兽潮汐，从验尸开始斩妖除魔 爸爸是我的 女儿们对我心怀不轨 全家亲子游（无绿修改） 重生九零辣妻追夫 火鸦 边产卵边爱操 做你的奴
我在无限游戏收集怪物书
平平无奇的社畜打工人江邈，捡到一副发光扑克牌。提示音说joker随机选中了你，跟你开了一个大玩笑。请努力闯关生存下去，不要被割喉变麻辣兔头。当然，活不下去也没关系，随便你。下一秒，恐怖游戏地图加载完成。一段时间之后，江邈已然熟悉游戏套路。其他玩家好可怕！游戏第一喷子第一尖酸刻薄第一高端黑玩家江邈拍拍怪物的皮毛，拎起她的战利品，皮糙肉厚，适合做东北铁锅炖。江邈看着瑟瑟发抖的玩家，笑得比怪物还要恐怖废物们，你爹有没有教导过你们，在游戏里见到一个长相平平无奇的女人，要绕路走？那一天，枯坐在高山之上的神像，略有些委屈问江邈我是神，天地之主。为了消磨漫长的岁月，我创造了一个人类。我给了她世间难得的外表，独一无二的智慧，还有永不枯竭的财富，给她无穷无尽的爱。我问她愿意爱我吗？她拒绝了。江邈好聒噪的神。神明轻笑所以，我放逐了她，冷眼看她失去一切。没有失去过的人，不会懂得珍惜。江邈神明降临，你已经轮回百世了，玩得开心吗？学会如何爱人了吗？现在，我再问你一遍，你愿意爱我吗？江邈脆生生说出三个字不愿意。男主卒，全文终。fao长相普普通通性格日天日地日空气大女主，擅长口吐芬芳，一句话噎死人，扛怪主力，略拽心黑。／／ps主角团三人行。男主脸好看，其他不重要，男主也不重要。魔蝎小说...
掰弯自己也不放过你（直播）
本书简介 许喃是一个变装主播，专走萌妹路线，平台账号喃妹他一直做的不温不火，直到某天他突然拥有了一位打榜贼帅的好大哥，pk从来不输，排位，年度赛更是吊打各位一姐一哥，荣登新任顶流。这么义气的哥们儿可不多见。许喃陪玩陪聊，午夜哄睡，一条龙服务到位！好大哥心情不好，他搜刮全网冷热笑话，务必逗笑大哥。好大哥生病，他连夜买药点外卖，隔网也要熬夜陪护。天气冷，叮嘱大哥穿衣，下雨，提醒大哥带伞，饭点温馨问候，生日礼物精心准备，逢年过节仪式感满满。许喃坚信天底下不会再有比他更好更贴心的兄弟！余戌某次手误点进了一个叫喃妹的直播间虽然这女孩子成天喜欢乱撩拨，声称全世界最最喜欢他，对他百依百顺，如痴如狂。但既然非他不可余戌咳，那在一起也不是不行喃妹…掰弯自己也不放过你（直播）全文免费阅读，如果您喜欢掰弯自己也不放过你（直播）几树最新章节，请分享给您的好友一起来免费阅读。魔蝎小说...
末世：姐靠0元购拐走满级大佬
关于末世姐靠0元购拐走满级大佬蓝峥是个苦逼打工人。周六加班竟然意外开启了双向穿越系统，来到高温末世！哪成想开局就要被压成人肉干？生死关头好不容易觉醒异能，以为能成就传奇人生，结果又被告知她的异能在觉醒者里是最垃圾的！算了算了！蓝峥索性开启躺平人生，在两个世界穿梭做个中间商。末世缺啥我补啥！末世不要的咱通通带回老家，就这么一通倒买倒卖，蓝峥终于在现实世界成了雄踞一方的小富婆。奈何苍天无眼啊！末世觉醒者聚集地强行征兵！蓝峥榜上有名。命运再次给蓝峥开了个玩笑，她被分到了死亡率97的外勤小队！怎么的？就是赤裸裸的针对呗？在末世当个安稳的小富婆就这么难吗？不行！谁也不能挡了咱发家致富的路！...
重生回来后带着空间回家悠闲种地
关于重生回来后带着空间回家悠闲种地谭薇，死了又活了。前一世的谭薇为了工作，身体熬坏了，亲情，爱情，友情也没了。重来一世，自己拥有了空间，放下工作，决定回家种地养老，悠闲度日。在老家，谭薇种地种得风生水起，遇到了一个自己喜欢的男人，边种地边谈恋爱，最后家庭幸福，还过上了猫狗双全这种梦寐以求的生活！...
星际大佬自带嫁妆求入赘
非娇软女主。男多女少的三角星系，没有精神力的女性才有生育价值。傅一一被渣男和闺蜜背叛后，穿越到这里，成为大佬们竞相追逐的对象。外冷内热的联邦元帅，全心全意的帮助女主。外表温文尔雅的联邦总理，实则是个疯批，自认为只有自己的知道女主的秘密。从小丧母的陆家继承人，一直被父亲纵容着，继母捧杀着，虽然顽劣不堪，但从不乱搞，直...
在红黑的边缘大鹏展翅
矢目久司自认为是个在乌丸集团资助下顺利毕业的酒厂优秀员工，于是兢兢业业出任务码代码，力图跟组织知名劳模琴酒争夺年度酒厂销冠。直到有一天某穿着土黄风衣戴着小圆帽的警官先生疑惑脸这位先生我好像在哪里见过。某半长发下垂眼的警官先生笑眼弯弯小矢目啊，是个非常可靠的人呢某卷墨镜是本体毛警官毫不犹豫他是个好人。某绷带精猫猫薄绿君记得藏好自己的秘密哦？鸟儿染黑的羽毛，要特别小心褪色呢～某师德欠费咒术师哦？你就是惠说的新朋友？这样的话你们就是同辈了。来，盆栽君，叫一声老师我听听！矢目久司笑容逐渐扭曲jpg然而，一切平静（？）止步于一则电视新闻。据悉，某位不愿意透露姓名的米花市优秀市民矢目先生，已协助警方破获多起命案，在稳定社会治安方面做出巨大贡献。经过讨论，现授予矢目先生感动米花十大杰出人物称号电视前的矢目久司他看了看原本坐在不远处吧台边喝酒的琴酒，坚强微笑我说这个矢目指的不是我，你信吗？伏特加默默指了一下电视。矢目久司一回头，跟电视上循环播放的某位不愿意透露姓名的矢目先生看了个对眼。矢目久司毁灭吧，累了）魔蝎小说...